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大好きなミスチルのことやドラマのことなんかを書いていきます♪
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またまたテレビの話しですけど・・・。

昨日の夜の『難病と戦う子供達』を見ました。
難病って一言で言っても本当に聴いた事もナイ病気なんですよ。
『モルキオ症候群』~骨の成長が止まってしまう病気~
『ミトコンドリア病』~細胞の中のミトコンドリアが機能しない病気~
『FOP』~全身の筋肉が骨になっていく病気~
『もやもや病』~脳内の毛細血管が異常に発達してしまう病気~
正直、言葉で書いただけでは多分どんな症状か伝わらないと思います。
確実に子供達の成長には大きな影になっているんです、身体的には。
でも精神的にはみんなすごく前向きで病気を受け入れて生きているんです。

『モルキオ症候群』の彼はいつか治ってみんなと走り回れる日を信じて
今は外で遊ぶのも我慢しているんです。
背が小さいからかわいいって言われるんじゃなくって
僕はかっこいいって言われたいんだって!
『FOP』の中学生の彼女は小学校3年生の時にお父さんを事故で亡くして
今はお母さんと2人暮らしです。
お母さんはずっと彼女に告知できずいたんですが、
実は彼女は小学6年生の時にはもう自分の病名を知っていました。
お母さんには言えずにいたんです。
これからは、自分の病気と真正面からぶつかっていくとお母さんに告白しました。
『ミトコンドリア病』は中学生まで生きている子はいないと告知された両親は
彼女の未来でなく今を大事にしようと思ったんです。
でも、発熱して尚も懸命に生きようとする娘の姿を見て未来を信じてみようと・・・
彼女は4歳で初めて歩けるようになって今年の4月小学校に上がります!

誰のせいでもなく、過酷な運命を背負ってしまった子供達が
誰のせいにするわけでなくその運命を必死で生きている姿に
ガンバレ!ガンバレ!って言ってしまいました。
何かが出来るわけではないけれど、
でも病気を理解して社会が受け入れるということは
私達が出来る何かなんじゃないかと思いました。
その第一歩としてこういう番組があるのならとても良いことだよね。
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またまた見ました。
子どもと一緒に見てました。
みんな一生懸命生きていて、どの子も素晴らしいなぁと。
またまた泣いてしまいましたけど・・
esumire 2007/01/10(Wed)22:32:19 編集
私も!
何かが出来なくてもmomopipiさんのように理解してくれるだけでも
すごく嬉しいことだと思う。
世の中が動いてくれると思うよ。
親も子供達もみんな前向いてたね!
たくみ 2007/01/11(Thu)16:50:35 編集
お返事
>esumireさん・たくみさん
多くの難病がまだまだいっぱいあって
でもその多くが特定疾患にも指定されていないという現実にびっくりしました。
こういう番組がそういう社会を動かしていけば
いいんだけどね。
本当に見て欲しい人達が見ていてくれるといいね^^
momopipi 2007/01/11(Thu)18:06:35 編集
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